In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Venerdì di Repubblica dedica un articolo a tutti coloro che soffrono di patologie talmente rare da risultare invisibili sia per le aziende farmaceutiche che per la ricerca. Dà voce a questo esercito invisibile (in Europa sono circa due milioni) facendo parlare le associazione dei malati che, in questa giornata di consapevolezza mondiale, chiedono in coro “più ricerca e assistenza”.

Per Progetto Mitofusina 2 e in nome delle persone affette da CMT2A, parla Luisa Porzio, mamma di Giovi. Ecco il link dell’articolo in pdf (da pag. 70):