Progetto Mitofusina

Terzo General Meeting della European CMT Federation

30 June 2021

Sabato 19 giugno 2021 si è tenuto il terzo General Meeting della European CMT Federation (ECMTF)che, a causa delle restrizioni da Covid 19, si è svolto in maniera virtuale su Zoom.

"E' stato un incontro molto bello e produttivo, dove sono stati presentati tanti progetti volti a far conoscere la CMT ad un pubblico più vasto, accrescere la collaborazione tra i vari Paesi e promuovere la ricerca scientifica.

Il sito web, completamente aggiornato, costituisce un punto di riferimento internazionale.

E' stato entusiasmante vedere quanto si è ampliata la FEDERATiON . Da 6 soci fondatori ora siamo in 11 membri, con altri 5 membri associati e numerosi partners, in rappresentanza di un grande numero di pazienti CMT. Hanno partecipato al meeting anche i rappresentanti di un gruppo CMT in Russia".

Durante il meeting è' stata annunciata l'importante partership con EAMDA (http://www.eamda.eu) EUROPEAN ALLIANCE OF NEUROMUSCULAR DISORDES ASSOCIATIONSorganizzazione non profit con sede in Slovenia per il coordinamento di numerose associazioni di pazienti di vari Paesi dell'europa dell'Est. Questo il loro comunicato:

"Siamo lieti di annunciare la partnership tra l'EAMDA e l'ECMTF (European Charcot Marie Tooth Federation), istituita attraverso un memorandum di cooperazione firmato, a beneficio della comunità NMD in tutta Europa.

La Federazione Europea CMT è una federazione senza scopo di lucro volontaria registrata in Belgio, formata da organizzazioni nazionali che sostengono le persone che vivono con la malattia di Charcot Marie Tooth, una condizione neuromuscolare che colpisce 1 su 2500 persone in tutto il mondo. ECMTF è stata fondata nel 2016 e da allora è cresciuta rapidamente, estendendo la sua collaborazione oltre il confine europeo, verso USA, Cina o Israele.

Non solo l'EAMDA e l'ECMTF condividono interessi e obiettivi comuni, ma riteniamo che questa cooperazione genererà molti benefici per le persone che rappresentiamo, attraverso la condivisione di competenze e attraverso progetti comuni che porteranno a un significativo aumento della qualità della vita delle persone con disturbi neuromuscolari, CMT incluso.

Questa partnership EAMDA-ECMTF ci aiuterà anche a diventare una voce più forte e influente per la comunità NMD, che non solo aumenterà la consapevolezza pubblica di queste malattie, ma ci aiuterà anche a creare una più ampia rete di coinvolgimento degli stakeholder.

"Insieme siamo più forti" come dicono i nostri partner della European Charcot Marie Tooth Federation (ECMTF)!