Anche questo anno abbiamo partecipato alla Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN). Un evento nazionale, organizzato localmente, per discutere su temi importanti riguardanti queste patologie che, solo in Italia, colpiscono circa 100.000 persone.

Abbiamo partecipato alla Giornata di Torino, organizzata dalla Prof.ssa Tiziana Mongini (Struttura Semplice Malattie Neuromuscolari – Dipartimento di Neuroscienze, Università di Torino) e dal Prof. Dario Cocito (Istituti Clinici Scientifici Maugeri – Torino), come Consulta delle Malattie Neuromuscolari di Piemonte e Valle d’Aosta rappresentati dal Presidente Francesco Ieva.

È stata “una grande occasione di confronto con clinici e istituzioni, in cui la Consulta Neuromuscolare Piemonte-Valle d’Aosta e le altre associazioni hanno potuto evidenziare criticità, punti di vista e suggerimenti in un clima sereno e costruttivo”.

Particolarmente interessante da questo punto di vista è stata la Tavola Rotonda Associazioni-Clinici-Istituzioni dove i temi trattati sono stati:

1️⃣ il ruolo della Consulta per le Malattie Neuromuscolari nelle Regioni Italiane: Piemonte e valle d’Aosta la prima Consulta. (Ieva – AltroDomani e Consulta);

2️⃣ Criticità nelle erogazioni delle prestazioni in ambito regionale:

✓ quali gli interventi necessari per una presa in carico completa: Enrica Rolle (UILDM Torino)
✓ presa in carico (sia clinica che territoriale), con riferimento alle problematiche fornitura dei farmaci (immunoglonuline nello specifico -> appello a donazioni sangue): Roberto Carretto (CIDP)
✓ il peso della quotidianita’ della presa in carico: cosa ci riportano i pazienti: Letizia Sticca (Parent Project)
✓ la necessita’ di fare RETE tra le associazioni: Michela (AICMT);

3️⃣ presentazione e discussione del neonato PDTA delle Malattie Neuromuscolari: work in progress (Ieva – AltroDomani e Consulta).

4️⃣ Facciamo sport!

✓ ASD Magic Torino: hockey in carrozzina
✓ N.S.A. Chieri – DDI Italy: subacquea per tutti