Garantire sostegno, cura e diritti per le persone affette da malattie neuromuscolari in tutte le realtà regionali.

UNITI PER UNA VITA MIGLIORE.

Le CONSULTE Malattie Neuromuscolari sono organismi regionali che lavorano su questioni specifiche di carattere locale riguardanti la presa in carico e i servizi socio-sanitari a disposizione dei pazienti con una malattia neuromuscolare (distrofie, amiotrofie, miastenie, miotonie, nervopatie, ecc.), ma che collaborano anche in sinergia tra loro su temi di carattere trasversale. La prima consulta è stata avviata alla fine del 2019 in Piemonte e Valle d’Aosta; ha partecipato al tavolo dei lavori anche la nostra associazione.

“Felicità di essere tra i protagonisti di questa grande impresa. Dopo aver fondato la consulta delle Malattie Neuromuscolari del Piemonte e Valle d’Aosta abbiamo dato il via a quelle di altre Regioni. Ed ora il sito unico per il coordinamento di tutte! Grazie al lavoro di Francesco Leva”, commenta entusiasta Luisa Perrero Porzio, socia fondatrice del Progetto Mitofusina 2 e referente per Torino, che ha collaborato al progetto iniziale.

La prima Consulta, infatti, si è costituita ufficialmente a Torino a inizio 2020, anche se di fatto già al lavoro da meta’ 2019: una rete arrivata a riunire 15 tra associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte e della Valle d’Aosta. La nostra associazione ne ha dato notizia il 15 gennaio 2020 (vedi articolo Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta).

Obiettivo finale è creare, nel tempo, una rete collaborativa che includa associazioni, pazienti, medici, istituzioni in uno scambio di informazioni multidirezionale tra tutti i suoi nodi, nell’ottica di ottimizzare i servizi e massimizzare il benessere delle persone affette da patologie neuromuscolari.

Su questo modello di dialogo partecipativo e costruttivo si sono costituite numerose Consulte Regionali, nel rispetto dell’autonomia e identità delle singole componenti. Con riferimento al testo “Consulta Ministeriale sulle Malattie Neuromuscolari” (D.M. 07/02/2009), il compito delle Consulte Regionali è da un lato raccogliere le esigenze e le problematiche locali comuni dei pazienti – in particolare in relazione all’accesso ai servizi sanitari locali ed alla presa in carico clinica, che tipicamente dev’essere gestita da un team multidisciplinare -, dall’altro contribuire all’approfondimento delle conoscenze di queste malattie, viste come gruppo omogeneo di patologie.

Ogni Consulta Regionale, attraverso il contributo delle singole componenti, individua le necessità e criticità locali. Tra i temi sentiti come maggiormente urgenti dalle associazioni c’è la necessità di identificare per le malattie neuromuscolari reti regionali di presa in carico adeguate e percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) per le singole patologie, quali strumenti mirati ad uniformare l’approccio clinico e riabilitativo/conservativo.

La complessità delle malattie neuromuscolari richiede infatti che i pazienti vengano seguiti da un team di specialisti di diversi rami medici, ma la frammentazione dei servizi offerti a livello regionale da centri di riferimento e Asl non permette una efficace e organizzata presa in carico uniforme. Attualmente, a livello nazionale, questi protocolli sono attivi in modo disomogeneo, solo per alcune patologie e solo in alcune regioni.

Assai rilevanti per la Consulta sono anche i temi dell’applicazione delle nuove tecnologie e del Fascicolo sanitario elettronico, i quali hanno lo scopo di facilitare il rapporto con la sanità e snellire il carico organizzativo del paziente e dei familiari o dei caregiver.

Altre problematiche condivise dalle diverse realtà associative sono quelle che riguardano gli aspetti della fisioterapia e degli ausili, che vedono applicazioni diverse da le regioni e addirittura tra le singole realta’ territoriali all’interno della stessa regione e quelle relative alla difficile transizione dalla presa in carico pediatrica a quella per adulti, che vede il conseguente turnover totale degli specialisti di riferimento.

Le varie Consulte Regionali sono dotate di un regolamento comune e sono animate dal medesimo spirito di collaborazione costruttiva: i vari coordinatori e vicecoordinatori regionali si riuniscono periodicamente a scopo di confronto, scambio di esperienze e per esaminare problematiche che non possono trovare risoluzione a livello locale.

Per maggiori informazioni vi invitiamo ad approfondire sul sito unico della Consulta Malattie Neuromuscolari.

Aggiornato al 15 febbraio 2024