Abbiamo partecipato (virtualmente) al trentesimo Congresso dell’associazione partner CMT France:la prima edizione interamente digitale.

Si è parlato di Covid 19 e della vaccinazione per i pazienti con Charcot Marie Tooth, si è fatto il punto sugli studi terapeutici, si è parlato del dolore e della debolezza tipici di questa patologia, di nutrizione e inclusione, attraverso gli interventi di autorevoli esperti del settore.

La giornata, iniziata alle 9.30, si è chiusa alle 15.15 con una tavola rotonda multidisciplinare. Si sono iscritte oltre 700 persone. Noi c’eravamo (virtualmente)!

La nostra Luisa Perrero, che ha seguito il Convegno in rappresentanza della nostra associazione, ci ha riassunto la giornata così:

“Il primo intervento, quello di benvenuto e di spiegazione circa lo svolgimento della giornata, è stato della D.ssa Martine LIBANY, Presidente dell’associazione CMT France (immagine 1). A seguire, l’importante e quanto mai attuale intervento del Pr Sharhram ATTARIAN, Neurologo e Presidente del Consiglio Medicale di CMTFrance (immagine 3), che ci ha parlato del vaccino contro il Covid 19 informandoci del fatto che non ci sono particolari rischi né controindicazioni per i malati di CMT: un’ottima notizia per noi! A seguire il Pr Serge BRAUN, Direttore Scientifico dell’AFM Téléthon (immagine 6), ci ha parlato di tutte le sperimentazioni in corso nel mondo per terapia di vari tipi di cmt . Un intervento davvero molto interessante, che approfondiremo in seguito sui nostri canali.

Dopo la pausa pranzo, invece, il dr Grégoire COZON (immagine 8), medico immunologo dell’ HCL di Lione, ha parlato di dolore e fatica e del loro rapporto con lo stato della flora intestinale. Un aspetto nuovo e una chiave di lettura molto interessante di questi due aspetti comuni nella nostra patologia. La dr Frédérique ARNDT VANKEMMEL (immagine 10), che si occupa di micro nutrizione presso il CHU di Reims ha parlato della alimentazione corretta dando molti utili consigli.

Gli ultimi interventi si sono focalizzati sugli aspetti psicologici e sociale. Dapprima la dr Marcela GARGIULO (immagine 14), psicologa clinica presso l’Istituto di Miologia di Parigi, ha parlato del modo in cui si dovrebbe informare il paziente circa la scoperta di questa patologia e di come parlarne ai bambini e alla famiglia. A chiudere il dr BILLE’ (immagine 15), illustre sociologo, ha parlato di inclusione per i malati di Charcot Marie Tooth e per malati rari.

A seguire un’ampia tavola rotonda con gli intervenuti in risposta alle numerose domande poste dai partecipanti”.

Ringraziamo Luisa che ci fornirà i riassunti dei interventi più interessanti che pubblicheremo singolarmente sul nostro blog!

Intanto sfoglia la fotogallery sul nostro blog per saperne di più!