FEDERAZIONE EUROPEA ASSOCIAZIONI CMT
04 Maggio 2018
Durante l’ ottavia riunione annuale ASNP (Associazione Studio Nervo Periferico) che si è tenuta a Roma lo scorso 21 aprile 2018, è stata ufficialmente presentata la FEDERAZIONE EUROPEA delle ASSOCAZIONI CMT – denominata ECMTF -EUROPEAN CMT FEDERATION.
Il presidente Daniel Tanesse (CMT France), con il vice Presidente Filippo Genovese (ACMT-Rete), ha presentato gli obiettivi e la struttura della neonata Federazione, di cui la nostra associazione Progetto Mitofusina 2 fa parte in qualità di socio fondatore, davanti a un pubblico qualificato di specialisti. Su sua gentile concessione, pubblichiamo un estratto della presentazione.
«Desidero innanzitutto ringraziare il Prof. Luca PADUA, il Prof. Angelo SCHENONE, il Dott. Davide PAREYSON e tutti gli organizzatori del Convegno per l’idea di coinvolgere le associazioni di pazienti in questo importante evento.
Quali sono i problemi legati alla CMT? Come possono le associazioni di pazienti giocare un ruolo importante per trovare le soluzioni? Ed in particolare quali sono gliobiettivi e gli scopi della Federazione?
La Charcot-Marie-Tooth coinvolge un gran numero di pazienti (1 su 2500), circa 300.00 persone in Europa. Molti di loro non hanno una diagnosi e nemmeno accesso alle cure, sebbene non vi siano ancora delle terapie risolutive per questa malattia.
Fortuntamente vi sono alcuni progetti di ricerca terapeutica in corso dove le associazioni hanno l’importante ruolo di adattare la sperimentazione ai reali bisogni dei pazienti, scegliere il giusto «end point» per valutare l’efficacia del famaco, cercare la coorte di pazienti necessaria alla sperimentazione; e, ancora, supportare i laboratori e sensibilizzare pazienti e dottori circa l’eventuale farmaco.
Le associazioni nazionali possono dare un grande aiuto in questo senso e possono, inoltre, vigilare con occhio imparziale sulla correttezza delle informazioni. Il livello nazionale, però, non è sufficiente, dal momento che vi sono oltre 90 tipi di CMT tutti differenti tra di loro, con parecchie forme molto rare.
Questa è una delle ragioni che ci ha convinto a costruire questa Federazione Europea di associazioni di pazienti: avere la possibilità di aiutare i ricercatori fornendo volontari per le loro ricerche su scala più ampia.
CMT-EUROPE è una struttura totalmente nuova, i cui membri sono le associazioni di pazienti in Europa. E’ nata da un’idea -condivisa con i colleghi di Francia, Belgio, Gran Bretagna, Olanda e Italia– che ha preso forma a Venezia durante il Convegno Internazionale sulla CMT organizzato dal dott. Davide Pareyson nel settembre del 2016. I rappresentanti delle 6 associazioni presenti alla Conferenza (una per ogni paese più due italiane) hanno fondato la Federazione, che è stata poi registrata in Belgio con sede a Bruxelles.
Il fatto di lavorare su scala europea ci rende più forti, dal momento che rappresentiamo una comunità molto ampia: insieme avremo più possibilità di fare arrivare la nostra voce alle autorità europee e nazionali, ai laboratori e ai finanziatori, incitandoli a fare di più, in termini di ricerca e terapia, per i pazienti che soffrono di CMT; avremo più capacità di attirare fondi rivolgendoci a donatori, sostenitori e istituzioni della Comunità Europea oltre che più possibilità di informare il pubblico, i medici e i pazienti su questa patologia molto spesso sconosciuta.
Vogliamo, inoltre, concedere l’accesso alla nostra Federazione a tutte le associazioni CMT (o similari) in Europa e offrire le nostre capacità ed esperienza allo scopo di creare altre associazioni CMT, specialmente nei paesi dove queste non esistono ancora.
Abbiamo creato un sito web e una pagina Facebook, che sono ancora in fase iniziale e devono essere sviluppati.
In entrambi si vede che siamo molto interessati all’accesso alle cure -quelle che speriamo si svilupperanno presto- e a fornire una presentazione unitaria delle nostre associazioni. Ci piacerebbe molto che la partecipazione della nostra Federazione diventasse un appuntamento fisso ai prossimi convegni annuali della ASNP. Questo è il mio auspicio, grazie a tutti per l’attenzione.
