Progetto Mitofusina

Forum delle Associazioni per le malattie rare delle Regioni Piemonte e Valle D’Aosta.

07 March 2017
Nasce A-RARE: il forum delle Associazioni per le malattie rare delle Regioni Piemonte e Valle D’Aosta.

Ufficialmente presentato lo scorso 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il forum era già in cantiere da tempo: all'inizio del 2016 si è deciso di creare una rete di coordinamentento tra tutte le associazioni di pazienti affetti da malattie "orfane" (solo in Piemonte sono circa 18.000) -e loro familiari- allo scopo di unire le singole voci in un solo coro capace di fare arrivare le proprio esigenze a chi ha il "dovere istituzionale" di ascoltare.

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Durante le numerose riunioni che si sono svolte tra i rappresentanti delle 28 associazioni aderenti nei mesi precedenti alla sua presentazione (alle quali anche la nostra associazione ha partecipato in quanto promotrice, insieme alle altre, di questo progetto) è stato stilato il documento programmatico che contiene la missione e gli obiettivi del forum, insieme ad una prima lista di esigenze (manifestate dalle associazioni) che verranno prima discusse e poi presentate alle istituzioni competenti.

Siamo davvero orgogliosi di avere raggiunto questo primo traguardo, anche se il percorso per realizzare gli obiettivi prefissati è ancora lungo e faticoso. Il forte spirito di squadra che anima ogni riunione, tuttavia, ci fa ben sperare che i primi risultati (fatti di brevi passi e piccole conquiste) non tarderanno ad arrivare in un futuro prossimo.

Il Forum, inoltre, nasce in stretto collegamento con il Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Regione Piemonte, dove sono presenti due rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti, con il Centro di Coordinamento per le Malattie Rare (CMID), con il quale sono intercorsi numerosi e positivi confronti, e con la Federazione Malattie Rare Infantili, di cui fanno parte molte delle Associazioni che ne hanno promosso la creazione.



VOLANTINO (Clicca sull'immagine)

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