Progetto Mitofusina

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

23 February 2016

Il 29 febbraio 2016 si festeggerà la IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare: familiari, associazioni, pazienti, operatori sanitari ed educatori celebreranno questo giorno speciale con centinaia di eventi in tutto il mondo. Il tema di quest'anno sarà la voce del paziente, ciascuna con la propria storia da raccontare, che si unisce a quelle degli altri (così diverse, ma così simili) per uscire dall’isolamento e divenire un coro mondiale capace di farsi ascoltare. 

Ideata e coordinata da Eurordis, questa giornata viene organizzata con la collaborazione delle Federazioni nazionali di malattie rare di tutto il mondo. La sezione torinese del Progetto Mitofusina 2 parteciperà, in qualità di associazione che si occupa di una patologia rara, alle iniziative promosse dalla Rete delle Associazioni Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, che sono coordinate a livello nazionale da Uniamo.

Nella mattinata del 27 febbraio 2016 saremo presenti agli incontri che si terranno a Torino, presso l’aula di Patologia di Corso Raffaello 30. Di seguito il programma: 

9.30-11.30        La rete delle malattie rare del Piemonte a Valle d’Aosta (descrizione, principali novità, ruolo delle associazioni, PDTA, rapporto con gli ERN, novità sui LEA, etc);

11.30-12.00      Presentazione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte di prossima costituzione;

12.00-12.30      Dibattito, con eventuale intervento delle istituzioni regionali, per attirare l’attenzione sulle malattie rare invisibili, su ciò che comporta essere “non riconosciuti”.

12.30-13.15      Spazio riservato alle associazioni per la costituzione del gruppo/forum delle Associazioni di Malattie Rare del Piemonte: definizione obiettivi, raccolta adesioni ed elezione portavoce del gruppo/forum.

In serata, invece, ci sposteremo alle h 21 presso il teatro Giulia di Barolo, in via Giulia di Barolo 2 bis/B, per assistere alla rappresentazione del musical “Madre Teresa“, dove ovviamente siete tutti invitati!

Per maggiori info:
Pieghevole1
Pieghevole2
Locandina musical