Progetto Mitofusina

Congresso Medico ACMT- Rete (Venezia)

11 September 2016

CONGRESSO MEDICO ACMT-RETE, Venezia 9-11 Settembre 2016

Abbiamo partecipato al Congresso Nazionale dell’Associazione ACMT-RETE, che si è tenuto in concomitanza del CMTR CONSORTIUM, a cui siamo stati invitati insieme ad altre associazioni CMT internazionali. In rappresentanza del Progetto Mitofusina 2, hanno partecipato Luisa e Giovannella: sono state accolte con tanta gentilezza, amicizia ed entusiasmo e per loro è stata "un’esperienza davvero unica". La simultaneità con il nostro evento Pranzo del Sorriso ha impedito una nostra partecipazione più numerosa.

Il Congresso è stato organizzato benissimo, curato in ogni dettaglio, e ha registrato la partecipazione di oltre 100 soci provenienti da tutta Italia. A momenti di grande interesse scientifico si sono alternati piacevoli attimi di svago che sono culminati nella bella Serata di Gala di sabato sera, a cui abbiamo partecipato insieme ai rappresentanti delle associazioni straniere e a un folto gruppo di importanti medici e ricercatori. L’ottima cena è stata allietata da musica, canti dal vivo ed un divertentissimo filmato ideato e realizzato da un gruppo di soci stessi: risate a non finire! Un bellissima serata in allegria, dove si percepiva l’amicizia e la voglia di stare insieme di tutti i presenti.

Per quanto riguarda la parte scientifica, dopo l’apertura del congresso da parte della presidente Donatella Esposito e degli organizzatori del Consortium Mondiale sulla CMT, in primis il dott.Pareyson, sono stati trattati numerosi interessanti argomenti riguardanti la malattia attraverso l’intervento di importanti specialisti e ricercatori italiani e stranieri . Abbiamo molto apprezzato il fatto che, dopo ogni intervento, sia stato dato largo spazio alle domande del pubblico presente, creando spesso un interessante e costruttivo dibattito.

Venerdì pomeriggio sono stati trattati i seguenti temi :

  • i sintomi più comuni della CMT nei bambini e negli adulti ;
  • gli aspetti psicologici della CMT. Le psicologhe, dott.se Genovese e Tupputi, sono rimaste a disposizione, per colloqui privati con i presenti, anche nelle giornate successive.


I principali argomenti del ricco programma della giornata di sabato sono stati:

  • interventi sullo stato delle ricerca per trovare la cura per vari tipi di CMT , con relazioni dei Prof Shy e Zuchner (USA), Burns (Australia), Sereda (Germania), Bolino (Milano), Reilly (Inghilterra). Sono emersi studi molto avanzati ed innovativi che ci danno tanta speranza, sebbene i tempi della ricerca siano ancora molto lunghi;
  • un’interessante presentazione del nutrizionista Dott. Cannataro sul progetto “i microRNA come approccio innovativo nella CMT”;
  • una relazione del Dott. Casale sulla situazione attuale circa l’uso della robotica per la riabilitazione della CMT, con innovative apparecchiature presenti all’ospedale di Bergamo, dove si è puntualizzato tra l’altro il fatto che l’utilizzo della robotica non è adatto a tutti i pazienti ed occorrono valutazioni individuali molto precise;
  • la riabilitazione della CMT effettuata presso l’Ospedale di Bozzolo, i percorsi di mantenimento e prevenzione;
  • le ultime novità sulla chirurgia della mano e del piede e sulla riabilitazione post–chirurgica; tecniche di riabilitazione della mano;
  • plantari ed ortesi nelle neuropatie periferiche.


Un grazie a Filippo Genovese che, durante tutto il convegno, non solo ha provveduto a fare la traduzione simultanea da e in perfetto inglese, ma ci ha anche illustrato i lavori del contemporaneo CMTR CONSORTIUM , evidenziando e riassumendo gli aspetti più interessanti, insieme alla collega Tupputi.

E’ stata inoltre ribadita l’importanza di iscriversi al REGISTRO dei malati di CMT ed anche la necessità di effettuare il test genetico per conoscere esattamente il tipo di CMT da cui si è affetti. In questo modo si avrà un accesso più veloce alle possibili sperimentazioni e cure, e si forniranno dati molto utili ai ricercatori.

La mattinata di domenica, infine, è stata dedicata alla presentazione delle attività e degli scopi delle associazioni internazionali intervenute, tra cui il Progetto Mitofusina2, e alla presentazione del progetto “TOGETHER WE CAN” volto alla realizzazione di un consorzio delle Associazioni CMT in Europa. Vi daremo ulteriori notizie di questa iniziativa che secondo noi potrà essere veramente utile per tutti i pazienti CMT in Europa (oltre 200.000 persone) e che renderà possibile anche una migliore cooperazione con le associazioni nel mondo , in particolare le associazioni di USA e Australia, i cui rappresentati erano presenti ai lavori. Ci siamo mostrati tutti molto desiderosi di collaborare, superando le barriere nazionali. Vi possiamo anticipare, con grande soddisfazione, che è stata deliberata la creazione consorzio CMT-EUROPE, alla cui realizzazione abbiano già iniziato a lavorare.

Un grazie di cuore per l’accoglienza e complimenti per l’ottima riuscita del Congresso alla Presidente Donatella Esposito, a Rita Riccò, a tutto il comitato organizzativo, a Filippo Genovese, a Marina Garcea e alle sue “Amiche per la Vita”( meravigliose realizzatrici di gioielli fatti con i bottoni a cui nessuna signora presente ha saputo resistere!) e a tutti i soci, persone straordinarie , coraggiose e forti, che hanno reso grande la ACMT-RETE.

Arrivederci al prossimo convegno! Siamo felici di proseguire la nostra collaborazione perché INSIEME SIAMO PIU’ FORTI !

Per maggiori approfondimenti sui temi del Congresso , potrete leggere la relazione sul sito di ACMT-Rete e sulla relativa pagina Facebook.

CLICCA QUI PER VEDERE LE FOTO!