Progetto Mitofusina

La storia di Linda Crabtree

Ciao, mi chiamo Linda.

Sono nata in Ontario negli anni 40. Nacqui una bella bambina, apparentemente sana, ma già dopo otto mesi i miei genitori capirono che i miei piedi non funzionavano bene. A sette anni non ero ancora in grado di camminare perciò, per evitare che mi facessi male, mi infilarono in grossi bracci di metallo che mi aiutavano a stare in piedi. Tolsi quegli aggeggi infernali solo quando finii la scuola e cominciai a lavorare nella redazione del giornale locale.
Lì conobbi un fotografo che si interessò al mio caso. Erano gli anni 50 e si sapeva ancora poco sulla mia malattia. Mi indirizzò verso un medico ortopedico, amico di un suo amico, e cominciarono tre lunghi anni fatti di operazioni e convalescenza che terminarono quando iniziai a frequentare la scuola d’arte. Camminavo lungo i corridoi e nelle aule prima con le stampelle e poi da sola, ma le mie gambe erano ancora così deboli che avevo sempre bisogno di qualcuno che mi sostenesse, che mi facesse da “ringhiera camminante”: ringrazio ancora i miei compagni per il loro aiuto!
Finita la scuola trovai lavoro in uno studio fotografico, ma durò poco. Salire le scale era troppo faticoso  e rischiavo continuamente di scivolare sull’acqua che fuoriusciva dalle asciugatrici di stampa. Così tornai a Toronto, dove mi sposai e ripresi a lavorare per il giornale locale, prima alla necrologia e poi alla sezione Famiglia, dove scrissi di tutto per nove anni fino al giorno in cui ebbi un incidente e decisi che la mia vita doveva cambiare.
Lasciai il giornale ed ero talmente giù che volevo farla finita. Il problema era che non avevo mai accettato la mia malattia, avevo sempre parlato con le persone “disabili”, ma avevo sempre pensato di non essere come loro. Invece lo ero e, che mi piacesse o no, dovevo abituarmi all’idea. Per capire meglio il mio stato d’animo, quello che stavo provando, mi iscrissi al corso di Psicologia e mi tuffai nel Counselling di Riabilitazione come un’anatra nell’acqua. La mia vita cambiò radicalmente.
Utilizzavo uno scooter per muovermi tra i corridoi dell’Università e quando a 45 anni, su quello stesso motorino, mi sono laureata, ricevetti una lunga standing ovation. Non sapevo ancora che dopo sette anni mi sarei ritrovata su quello stesso palco per ricevere una lauree honoris causa.
Dopo la laure fui accettata alla State University, ma dopo quattro mesi dovetti lasciare. Ero ormai diventata un caso disperato: la mia mente era ansiosa di sapere, ma il mio corpo non ce la faceva più. Decisi allora che era il momento di saperne di più sulla malattia che stava influenzando così tragicamente la mia vita: mi misi in cerca di persone come me, fino ad allora ne avevo conosciuta solo una. Comincia a scrivere lettere ai giornali di tutto il Canada e in un momento mi contattarono più di 300 persone: tutte con la CMT, tutte in cerca di risposte come me!
Scrissi anche ai giornali americani e molta più gente si fece avanti. Andai nel panico. Non potevo rispondere a tutte quelle persone! L’unica cosa che potevo fare era mettere al loro servizio la mia competenza artistica, fotografica e letteraria: nacque così la Newsletter. Era il 1984. Qualche anno dopo nacque anche la CMT International.
La newsletter andò avanti per 18 anni, fino a quando ero talmente esausta da non riuscire più nemmeno a parlare. Le mie corde vocali erano gravemente compromesse e le mie mani erano talmente deboli che a malapena potevo tenere una penna in mano. Ma in quegli anni, insieme alle persone su cui potevo fare affidamento, abbiamo pubblicato 103 newsletters, raggiunto  32 paesi, promosso la ricerca e donato migliaia di dollari in borse di studio per gli studenti con CMT in tutto il mondo, , lasciando un sito enorme dietro a tutto ciò che ha caratterizzato il meglio di quei 103 bollettini. www.lindacrabtree.com.
Un intero muro di medaglie e riconoscimenti da parte di organi del Governo e organizzazioni sono ancora lì a testimoniare ciò che è stato fatto. Qualcuno un giorno mi ha chiesto che cosa quei  premi significassero per me: mi aiutano a ricordare che ho aiutato tante persone . Nonostante fossi  gravemente malata e disabile, ho trovato qualcosa di utile da fare e cercherò di farlo fino alla morte o fino a quando non riuscirò più a parlare, a vedere, a digitare…perché non trovo un modo migliore per spendere il tempo che mi è stato concesso su questa terra.
Che ci crediate o meno, incontro ancora persone che pensano che io sia una ritardata mentale, perché le mie mani sembrano artigli o perché uso uno scooter per muovermi. Sono pochi e rari, ma sentirli parlare con me scandendo le parole d i s t i n t a m e n t e mi fa volgere lo sguardo alle medaglie e agli onori e pensare che io non sono nulla di ciò che credono. Anche senza guardare quel muro, so chi sono e che cosa ho fatto per tutta la vita e credo che non mi manchi nulla.
Quando lasciai la newsletter, non  riuscivo più a camminare e usavo uno scooter elettrico per muovermi in casa e fuori. Anche stare seduta mi causava dolore, ma non avevo alternative. Le mie corde vocali erano quasi logore e facevo fatica a respirare. Per i primi sei mesi non feci nulla, poi capii che per non impazzire avrei dovuto fare qualcosa. Fu allora che rispolverai un vecchio progetto: Accessible Niagara da cui sono nati un sito web (www.accessibleniagara.com) e una guida stampata. Inizialmente doveva esserci anche un resort per persone disabili, ma non siamo riusciti ancora a sviluppare l’idea, tuttavia qualcuno ha avuto la mia stessa idea e fortunatamente la sta attuando. Comincia anche l’impegno sociale e ricevetti ancora tanti premi.
Vivere tutta la vita con una malattia neuromuscolare che degenera progressivamente mi ha insegnato molto. Ancora non so quali sono i miei limiti, ma è meglio così: ho bisogno di sfide continue per poter continuare a vivere anche se, sfortunatamente, oltre alla mente devo usare anche il corpo e questo mi causa molto dolore.  Ci sono in giorni in cui vorrei solo riposare, ma  anche in quei momenti la mia mente è sempre attiva, sempre sul punto di pensare o cominciare una nuova sfida. Chissà cosa farò per i miei 69 anni!