Progetto Mitofusina

La storia di Giovi


Ciao, mi chiamo Giovi, ho 15 anni e abito a Torino.

Quando sono nata, i miei genitori ed il mio fratellino di 3 anni hanno pensato che fossi una bellissima bimba bionda, sana e vivace, con grandi occhi verdi aperti con curiosità sul mondo.

Io ho cercato molto presto di alzarmi e correre da sola, ma le mie gambine erano deboli e così cadevo sempre! Da quel momento i miei genitori mi hanno portata ovunque per cercare di capire che cosa mi stesse succedendo; sono stata visitata da dottori di tanti ospedali in diverse città d’Italia e d’Europa. Ho fatto esami a non finire, ma nessuno capiva cosa avessi, escludendo tutte le malattie genetiche già conosciute. Ero un caso unico!

Io intanto crescevo allegramente, andando all’asilo , poi a scuola, studiando ed imparando con facilità. Con l’aiuto della mamma e della nonna, ho imparato a fare tantissime cose a modo mio, dai giochi alla ginnastica, dalla bici al nuoto, dalla pittura al decoupage, dalla danza hiphop agli spettacoli di canto corale!

Poi a Lourdes, tre anni fa, è avvenuta la svolta: sono andata con la mamma e la nonna al pellegrinaggio dell’Unitalsi “Bambini per la pace”: e’ stato bellissimo, c’erano bimbi da tutta Italia, tutti con i cappellini colorati dell’arcobaleno della pace. Momenti pieni di speranza, di preghiera e di amicizia. Proprio l'ultimo giorno , davanti alla Grotta, abbiamo incontrato una famiglia di persone meravigliose e generose, di Rignano sull’Arno, il cui papà e i due figli, circa della mia età avevano le mie stesse caratteristiche: difficoltà di movimento con gambe e mani deboli. E’ stata una grande emozione, era la prima volta che incontravo qualcuno come me.

Sono stati loro ad indicarci il prof. Nereo Bresolin, persona di grandi doti umane e professionali, professore di Neurologia all'Università degli Studi di Milano e primario dell'Ospedale Maggiore, il quale aveva ottenuto per loro la diagnosi corretta dopo tanti insuccessi. E così è stato anche per me: dopo 14 anni di attesa, ho ricevuto dal professor Bresolin la diagnosi: neuropatia periferica dovuta ad una nuova mutazione della mitofusina 2, senza nessun altro caso in famiglia.

L’emozione è stata immensa: la stessa diagnosi dei miei amici! E’ una malattia molto rara ma la Madonna di Lourdes ha voluto che ci incontrassimo e sono sicura che continuerà ad indicarci la strada per la cura!

Ora frequento il liceo linguistico, perchè mi piace molto viaggiare, conoscere e parlare con gente di tutto il mondo. Mi devo muovere in carrozzina ed è tutto molto faticoso, ma ho tanti nuovi amici ed interessi, come l’arte contemporanea, la fotografia, i film di Twilight. Ho iniziato anche a sciare da seduta a Sestriere con la FREEWHITE SPORT DISABLED ONLUS, accompagnata dal campione olimpionico di sci Gianfranco Martin, dai miei genitori e mio fratello, e ci divertiamo davvero moltissimo.

Non ho mai potuto fare una corsetta, nè pettinarmi o truccarmi da sola, ma io penso sempre a quello che posso fare, non a quello che mi manca . D’altronde il calabrone, secondo le leggi della fisica, non potrebbe volare, però lui non lo sa e vola lo stesso, proprio come faccio io sin da piccola.

Da allora non abbiamo più lasciato i nostri amici di Rignano: Marco, Riccardo, Luigi, la mamma Annamaria e la loro bellissima famiglia, e saremo sempre grati a loro per avermi aiutata.

Ora, insieme, abbiamo grandi progetti, ed aspettiamo solo di trovare tanti altri amici che, come noi, combattono ogni giorno contro questa patologia, per realizzare tutti insieme il nostro sogno e per condividere le nostre esperienze.