Progetto Mitofusina

La storia di Betty e di suo figlio (Cina)

Questa è la storia di Betty,una mamma disabile di Shenzhen la cui vita è simile a quella di tanti altri fino al momento in cui si accorge che suo figlio ha ereditato la sua stessa malattia rara.

Un esempio di determinazione e coraggio, di come si può trasformare la propria sofferenza in forza e diventare un punto di riferimento per tante altre persone.

La storia è stata tradotta da un articolo pubblicato sullo Shenzhen Evening News (clicca QUI  per link originale).

Nonostante la sua disabilità, Betty ha sempre condotto una vita ordinaria: la scuola, il lavoro, l'amore, il matrimonio... e poi l’arrivo di un figlio che ha portato un po’ di scompiglio nella sua vita “noiosa e felice”.

Una vita come tante altre, fino a quando una sera il suo bimbo cade e lei si accorge che il piccolo, mentre cammina, non riesce più a sollevare il piede destro. Era marzo del 2015 quando Betty realizza che suo figlio ha ereditato la sua stessa malattia: la Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A.

Per Betty è un duro colpo e improvvisamente tutto diventa grigio. Betty, tuttavia, non è sola. Accanto a lei, c’è la sua famiglia, che la esorta ad essere forte e ad avere speranza nella ricerca di una cura per la sua malattia e per quella di suo figlio.

Così Betty comincia a studiare la CMT in profondità, meticolosamente, e poco a poco diviene un "esperta" al riguardo. Comincia ad essere attiva nei gruppi di pazienti, rispondendo alle loro domande e a quelle dei loro familiari, cercandodi guidarli verso adeguate cure mediche e, soprattutto, verso l’accettazione della malattia.

Per due anni consecutivi, partecipa alla Giornata delle Malattie rare recandosi a Pechino, poi ospita nella sua città la prima Giornata Nazionale degli scambi medico-paziente sulla CMT, promuovendo la cooperazione con i medici e la ricerca genetica. Crea, inoltre, il sito web del Centro di cura della CMT e gestisce WeChat, la chat con cui mantiene scambi con le organizzazioni di pazienti stranieri.

Nel maggio di quest'anno, i cinque ministeri e commissioni, congiuntamente, annunciano l'inclusione della Charcot-Marie-Tooth nella prima lista di malattie rare del paese.

Non appena la notizia è annunciata, Betty, ben consapevole che i pazienti devono avere un'identità legale per essere riconosciuti dalla società, inizia tutte le pratiche per creare la prima istituzione di pubblica utilità sulla CMT che nasce ufficialmente il 25 luglio 2018: la CMT China.