CHI SIAMO
Questo sito nasce dalla volontà di un piccolo gruppo di genitori e parenti di persone, principalmente bambini, affetti da una malattia rara:
la neuropatia ereditaria dovuta a mutazione del gene
MITOFUSINA 2 (MFN2), una forma della malattia di
Charcot-Marie-Tooth (HMSN), definita di tipo
2A, sia
nella sua forma classica (
CMT2A2) che nelle
sue varianti cliniche (HMSN V/CMT V; HMSN VI /CMTVI; AR-CMT2).
L'obiettivo è quello di entrare in contatto con tutti coloro che, come noi, si trovano a dover affrontare questa malattia, che si evolve lentamente ed è molto invalidante.
Attraverso la condivisione delle nostre storie, lo scambio di informazioni ed esperienze, potremo aiutarci reciprocamente.
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