Progetto Mitofusina

CHI SIAMO


Questo sito nasce dalla volontà di un piccolo gruppo di genitori e parenti di persone, principalmente bambini, affetti da una malattia rara:
la neuropatia ereditaria dovuta a mutazione del gene MITOFUSINA 2 (MFN2), una forma della malattia di Charcot-Marie-Tooth (HMSN), definita di tipo 2A, sia nella sua forma classica (CMT2A2) che nelle sue varianti cliniche (HMSN V/CMT V­; HMSN VI /CMTVI; AR-CMT2).

L'obiettivo è quello di entrare in contatto con tutti coloro che, come noi, si trovano a dover affrontare questa malattia, che si evolve lentamente ed è molto invalidante.

Attraverso la condivisione delle nostre storie, lo scambio di informazioni ed esperienze, potremo aiutarci reciprocamente.


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